Il est souvent difficile pour un parent d’entendre que son enfant sera ou est porteur de trisomie 21. En effet cette annonce de l’enfant porteur de trisomie 21 bouleverse énormément les parents. ceux-ci, pensent irrémédiablement à l’impact que le handicap va avoir sur leur vie. De plus, cela renvoie une vision négatif sur l’avenir. Cependant, il faut passer outre ces stéréotypes car avec les avancées et les aides, il est possible de bien accompagner son enfant tout en gardant une vie ordinaire. Par ailleurs, pour plus d’informations, je vous invite à visiter le site Triso21.com qu’un papa a fait pour aider les autres parents.
La prise en charge médicale et paramédicale de l’enfant porteur de trisomie 21
Tout d’abord, il faut avoir à l’esprit que rien n’est possible sans l’implication des parents. En effet, les parents sont un facteurs de l’équation. Il faut prendre le temps de digérer l’annonce, de se remettre en question. Par la suite quand vous prenez votre rôle de parent, il faut y aller à fond. Ces enfants qui n’ont rien demander méritent qu’on se donne à 200% pour eux.
La prise en charge médicale de l’enfant porteur de trisomie 21
La prise en charge médicale de l’enfant commence dés la naissance. En effet, les premiers examens vont être réalisés à l’hôpital. Tout d’abord, cela va commencer par des bilan sanguin. cela va permettre de confirmer le diagnostique de la trisomie 21. Même si le diagnostic est connu depuis la grossesse, il convient de confirmer ce diagnostique par un caryotype. Puis, il va falloir écarter certaines pathologies pouvant se manifester avec la trisomie21. En outre, il va falloir vérifier la fonction cardiaque et mettre en place un suivi spécifique en cas de pathologie cardiaque. De plus, cela peut induire une éventuelle chirurgie. Puis d’un point de vue médicale, il va y avoir les autres échographies de contrôle. A savoir, une échographie de la fontanelle et une abdominale. De plus lors de ses premiers jours, il y aura également une consultation ophtalmologique. hormis ces examens spécifiques, votre enfant aura droit au même titre que les autres des bilans effectuer par le pédiatre à différents jours d’intervalle.
L’enfant porteur de trisomie 21 et la prise en charge paramédicale
En ce qui concerne la prise en charge paramédicale, celle ci débute également à la maternité. En outre, dés les prémices vous serez accompagnés. Tout d’abord, par les infirmières puéricultrices et les auxiliaires de puériculture. En effet, elles vont vous accompagner pour les premiers changes, le premier bain et plus important la mise au sein ou la prise du biberon. Puis, vous verrez également la psychomotricienne ou la kinésithérapeute. Bien entendu si ils sont présents dans l’établissement. Par la suite, vous verrez ces professionnels en dehors de l’hôpital. En effet, ils font parti de la base de la prise en charge. Le suivi en kiné et psychomotricité est hebdomadaire. Par la suite, à cela va s’ajouter les suivis en orthophonie. Comme vous le voyez, in n’y a rien de compliqué mais cela requiert votre présence.
Comment me rendre disponible pour mon enfant ?
Il est difficile de pouvoir se rendre disponible comme ça du jour au lendemain. Quand cela nous tombe dessus, il faut faire preuve d’une capacité d’adaptation. Pour cela, vous pouvez faire appel à l’assistante sociale. Elle va pouvoir vous aiguiller dans les démarches.
Comment avoir du temps pour m’occuper de mon enfant porteur de trisomie 21 ?
Tout d’abord, rassurez vous, vous n’aurez pas à quitter votre emploi. Sauf si vous décidez de partir de votre plein gré. mais il n’y a pas d’obligation. En revanche, les institutions permettent d’aménager le temps de travail des parents et de compenser la perte financière. Ainsi vous pouvez réduite vos heures de travail. Cela vous permettra d’accompagner votre enfant pour son suivi que ce soit à l’hôpital ou en ville. Pour cela, il va falloir remplir un gros dossier pour la MDPH. Mais rien de bien compliqué. En plus, vous pouvez vous faire aider par l’assistante sociale.
Pourquoi j’ai cette vision du parent obliger d’arrêter de travailler ?
En ce qui me concerne j’ai pensé la même chose au tout début. En outre, c’était la réalité d’un tout autre temps. De nos jours et au vu du travail de recherche ces enfants doivent être comme tous les autres. Hormis leurs suivi, rien ne les diffères des autres. En l’occurrence, ils doivent aller à la crèche, où chez une assistante maternelle. Cela va favoriser l’ouverture d’esprit de ces enfants.